Nie będzie refundacji leku SMA dla Filipka z Łomży! Rodzina wciąż walczy o 6 mln zł

Jutro kończy 2 latka. Na refundację najdroższego leku na SMA nie może liczyć. Został mu tylko 1 kg "czasu". Rodzice Filipka Nowackiego nie składają broni i walczą o każdą złotówkę. A potrzeba ich dużo, bo aż 6 mln zł. To koszt terapii genowej.

Filipek Nowacki z Łomży ma coraz mniej czasu na walkę o terapię genową. W czwartek (25.08) chłopiec skończy 2 latka. Obecnie waży 12,5 kg a terapia genowa z tzw. najdroższym lekiem świata może być stosowana w przypadku dzieci do 13,5 kg. 

Mama Filipka przyznaje, że rodzina próbuje wyhamowywać wagę, żeby móc zebrać potrzebną kwotę. Brakuje 6 mln zł. Dotychczas udało się zgromadzić 3 mln 300 tys. zł. 

Niestety chłopiec nie zostanie objęty ogłoszoną ostatnio przez Ministerstwo Zdrowia refundacją leku Zolgensma. Skorzystają z niej dzieci do 6. miesiąca życia. I to nie wszystkie. Na pomoc nie mogą liczyć maluchy, które były wcześniej leczone na SMA i zbadano je w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków bądź prenatalnie w Polsce.

Filipek nie kwalifikuje się więc ze względu na wiek, brak badań przesiewowych (kiedy się urodził nie były jeszcze wykonywane) i przyjmowanie leku Spinraza, który pomógł jedynie w pewnym stopniu (wzmocnił niektóre partie ciała, z kręgosłupem cały czas są problemy). Z kolei jeżeli chodzi o badania prenatalne, mama chłopca je wykonywała, jednak nie ujawniły one problemu. 

Natomiast terapia genowa, co pokazuje przykład m.in. Mikołaja z Białegostoku, działa błyskawicznie i daje widoczne rezultaty. 

Filip mógłby otrzymać terapię genową w Lublinie. Podaje się ją jeden raz przez godzinę. 

Po przyjęciu leku Zolgensma chłopca czekałaby jeszcze rehabilitacja. 

Osoby, które chciałby dołączyć do zbiórki, mogą dokonywać wpłat m.in. poprzez portal siepomaga.pl. Przekazywać datki można będzie również m.in. w czasie dożynek w Jedwabnem, które odbędą się w najbliższą niedzielę (28.08).