Reklama

Filip Nowacki z rodziną w programie „Dzień Dobry TVN”

Portal mylomza.pl

01/02/2023 11:05

Rodzina Nowackich z Łomży wystąpiła w materiale poświęconym chorobie SMA. Najdroższy lek świata pomaga, a Filipek stawia już pierwsze kroki.

Dziennikarze programu „Dzień Dobry TVN” poświęcili czas dzieciom zmagającym się z SMA – rzadką chorobą genetyczną, w której brak impulsów nerwowych prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. Jedynym ratunkiem jest lek, który kosztuje prawie 10 milionów złotych. Chociaż we wrześniu ogłoszona została informacja, że Narodowy Fundusz Zdrowia będzie refundował lek, to okazało się, że refundacja nie przysługuje wszystkim. Nie zakwalifikowało się 12 małych pacjentów w Polsce.

Terapia genowa to jedyna szansa dla tych dzieci. O tym jak bardzo jest ona pomocna mogliśmy dowiedzieć się od Państwa Nowackich z Łomży, którzy pojawili się w studiu „Dzień Dobry TVN”. Rodzice małego łomżanina przez wiele miesięcy zbierali pieniądze na lek dla swojego dziecka. Nasza redakcja wielokrotnie informowała o przeróżnych akcjach, zbiórkach i licytacjach na rzecz chłopca. Mały Filipek ostatecznie przyjął terapię za granicą.

Reklama

Zobacz także:

Stało się! Filip Nowacki z Łomży otrzyma terapię genową w Niemczech

- Jesteśmy już 3,5 miesiąca po podaniu terapii genowej i Filip nas zaskoczył, nie marzyliśmy o takim efekcie, spektakularnym i szybkim. Zrobił pierwsze kroki, to wzruszenie ogromne. Ja siedziałam w kącie i płakałam - powiedziała mama Filipka.

Program z udziałem Państwa Nowackich można obejrzeć tutaj: Dwunastu małych pacjentów nie otrzymało refundacji leku na SMA. Ich czas się kurczy, a rodzice błagają o pomoc

Źródło i opracowanie własne