Reklama

Filipek z Łomży potrzebuje najdroższego leku świata. Ruszyła zbiórka

Portal mylomza.pl

19/11/2021 10:58

Mały Filipek z Łomży choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata. W sieci pojawiła się zrzutka na leczenie chłopca. Celem jest zebranie ponad 9 milionów złotych.

Filipek i jego brat Kubuś urodzili się 25 sierpnia 2020 roku. Chłopcy przyszli na świat w 36 tygodniu ciąży.

„Kubuś już na samym starcie był silniejszy – otrzymał 10 punktów w skali Apgar, podczas gdy Filipek zaledwie 5. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale gołym okiem było widać, że Kubuś jest silniejszy. Pierwszy zaczął siadać i raczkować. Kiedy chłopcy skończyli roczek, różnica zaczęła się jednak pogłębiać. W 13. miesiącu życia Kubuś już stał i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki. Filipek natomiast zatrzymał się na etapie raczkowania. Fakt, że chłopcy są wcześniakami, uśpił naszą czujność. Nikt nawet nie podejrzewał, że u Filipka może się coś dziać, że to nie skutki wcześniactwa, a podstępna i bezwzględna choroba, która rozwija się w organizmie naszego małego synka…” – piszą rodzice

Reklama

Z tygodnia na tydzień rodzice obserwowali coraz więcej objawów. Rehabilitacja nie pomagała.

„Przez pandemię wizyty u specjalistów są bardzo odległe. W czerwcu próbowałam umówić się na kontrolę do naszego neurologa, ale Filipek był na 64. pozycji na liście oczekujących... Mowa oczywiście o wizycie prywatnej”.

Filipek trafił do szpitala na badania. Wykryto u niego SMA 2 - bardzo rzadką genetyczną chorobę. Rodzice wciąż nie mogą uwierzyć, że jest on śmiertelne chory.

„Obecnie staramy się o kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, aby w miarę możliwości hamować postęp choroby i nie stracić tego, co do tej pory wypracowaliśmy. Czekamy też na konsultacje z genetykiem i badania w kierunku SMA dla pozostałej dwójki naszych dzieci – Kubusia i starszej siostry, sześcioletniej Oliwii. Mamy nadzieję, że oni są zdrowi…”

Reklama

Rodzice podają, że nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Filipka jest terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych. To najdroższy lek świata.

Zbiórka dostępna jest tutaj:

zdj. siepomaga.pl

Źródło i opracowanie własne