Nie można się poddać. Operacja jedyną szansą [VIDEO]

- Wszystko zrobię, żeby mu pomóc – mówi nam krótko pan Czesław ze wsi Ratowo-Piotrowo, ojciec chorego na pląsawicę Huntingtona Kamila. Ta sama choroba rodzinie w ubiegłym roku odebrała już matkę. Dzięki życzliwości dobrych ludzi, a zwłaszcza zaangażowaniu wolontariuszki z Łomży Sandry Stępkowskiej do tej pory udało się zebrać już 36 proc. potrzebnej kwoty na operację.

Dokładnie przez tydzień udało się uzbierać kolejne 25 proc. z potrzebnych 63 tys. zł. To już duży sukces, ale pamiętajmy, że zbiórka pieniędzy dla chorego Kamila, to tak naprawdę gra z czasem. W przypadku choroby genetycznej, na którą zapadł Kamil, a z którą wcześniej przez lata zmagała się jego mama liczy się jak najszybsza reakcja, gdyż można chorobę zastopować. Niestety nie można jej całkowicie wyleczyć.

Mama Kamila chorowała 20 lat na pląsawicę Huntingtona w tym 11 leżała. Jest to choroba genetyczna. W lipcu 2017r zmarła w wieku 50 lat. Po jakimś czasie przeprowadzono testy na obecność choroby, które niestety potwierdziły obecność choroby u młodego człowieka.

Kamil był kompletnie rozbity, rzucił pracę i zamknął się w sobie. Gdy oswoił się z informacją i chciał podjąć pracę dowiedział się na komisji lekarskiej, iż nie jest zdatny do pracy. Jako że pląsawica Huntingtona jest chorobą nieuleczalną, to jedyną możliwością walki z chorobą jest operacja głębokiej stymulacji mózgu, która daje możliwość wykonywania czynności wokół siebie bez pomocy innych.

Choroba Huntingtona, czyli inaczej pląsawica Huntingtona to genetyczna choroba dziedziczna, która atakuje ośrodkowy układ nerwowy. Najbardziej typowym objawem są mimowolne, niekontrolowane ruchy pląsawiczne. Średni czas przeżycia od momentu rozpoznania to ok. 15-20 lat.

- To jest jedyna nadzieja. Z tego co ja wiem, to jest mechanicznie uruchamiana praca mózgu. Także, wycisza to chorobę, nie widać jej, zatrzymuje ją. To jest jedyna nadzieja dla niego w tej chwili – mówi tata Kamila, Pan Czesław.

Niestety operacja nie jest refundowana w żadnym stopniu przez NFZ. Eksperymentalna terapia prowadzona jest od 2012 r. i mimo, że może brzmieć nieco jako film science fiction to jest ona skuteczna. Podczas procedury do mózgu podłączane są miniaturowe elektrody, które uwalniają impulsy elektryczne. Wszystkie opublikowane w ciągu ostatnich lat wyniki osób z Huntingtonem po operacji stymulacji mózgu, zniwelowały w znacznym stopniu pląsawicę. Nastąpiła poprawa w koordynacji ruchowej, niezależności i zdolności funkcjonalnych pacjentów.

- Choroba po prostu z czasem wyłącza wszystkie funkcje, które są unerwione. Najgorszy jest moment, w którym ona wejdzie w środek i zacznie spowalniać pracę narządów wewnętrznych – o chorobie, którą przeszła jego żona, a teraz przechodzi jego syn mówi pan Czesław.

Koszt zabiegu i pobyt w szpitalu kosztuje 63 tys. zł. Zabieg wykonany będzie w Polsce. Po operacji potrzebna jest jeszcze rehabilitacja. Pokażmy, że jesteśmy jedną społecznością i włączmy się wspólnie do akcji dokonując wpłaty poprzez serwis pomagam.pl.

Do zbiórki włączył się znany raper Bonus RPK, który zagra charytatywny koncert 21 września w Grill Bar Garage. Całość dochodu z biletów przeznaczona będzie dla Kamila. Dodatkowo podczas koncertu odbędzie się tradycyjna zbiórka pieniędzy do puszek.

Za akcję charytatywną odpowiedzialna jest Sandra Stępkowska, która koordynuje zbiórką. Wszelkie firmy, które chciałyby wesprzeć zaledwie 30-letniego Kamila proszone są o kontakt właśnie z nią np. przez facebook
https://www.facebook.com/sandra.andryszczyk.3

TU MOŻNA DOKONYWAĆ WPŁAT: https://pomagam.pl/svo9ltoe

Test na zabieg Kamil przeszedł pozytywnie. Obecnie przechodzi badania neurologiczne i psychologiczne przed operacją. On już zrobił co musiał, teraz czas na nas. Jeszcze trochę i na pewno się uda!