Tata podróżuje po całej Polsce. Prosi o pomoc dla swojej chorej córki

Portal mylomza.pl

27/10/2022 16:42

Zosia Szcześniewska jest jednym z dzieci, które nie mają szans na skorzystanie z refundacji. Dziewczynka zmaga się z SMA i potrzebuje terapii genowej. Jej tata zabiega o środki na leczenie córki i zbiera podpisy pod petycją postulującą o zmianę warunków przyznawania refundacji tzw. najdroższego leku świata. Mężczyzna w towarzystwie dwóch innych osób odwiedził dzisiaj Łomżę.

Tomasz Szcześniewski wraz ze swoim ojcem i przyjacielem rodziny przemierzają Polskę, po to by pomóc 19-miesięcznej Zosi chorej na SMA. Latem przemieszczali się pieszo. Teraz korzystają z samochodu. Zabiegają o środki na leczenie dziewczynki i zbierają podpisy pod petycją dotyczącą zmian zasad refundacji “najdroższego leku świata”. W czwartek (27.10) mężczyźni dotarli do Łomży.

- Swoją pierwszą akcję rozpoczęliśmy 19 sierpnia w Zakopanem, gdzie zaczęliśmy przenosić góry nad morze przez 60 dni i 15 października skończyliśmy pierwszą edycję akcji "Pieszo po zdrowie", gdzie gromadziliśmy pieniądze dla mojej córki Zosi, która cierpi na SMA. 20 października podjęliśmy drugą akcję. Tym razem autem. Wiadomo, pogoda nie dopisuje. Dni są coraz krótsze a i problem nieco większy, bo walczymy nie tylko o Zośkę, a o 25 dzieci, które zmagają się z tym potworem. Zbieramy podpisy pod petycją, która ma za zadanie zmienić warunki refundacji leku Zongelsma - mówi Tomasz Szcześniewski.

Reklama

Zosia urodziła się 27 marca 2021 r. Miesiąc wcześniej niż powinna. Na początku nic nie wskazywało na to, że będzie zmagała się z tak poważną chorobą. W wieku 6 miesięcy po raz pierwszy zachorowała.

- Chwyciła infekcję, co znacznie osłabiło Zosię motorycznie. Zgłosiliśmy oczywiście to wszystko do naszego lekarza pediatry. Bardzo wygodnie stwierdził najpopularniejsze w świecie obniżone napięcie mięśniowe. Zalecił rehabilitację i w zasadzie na tym się skończyło. Zośka była rehabilitowana przez cały czas. Po krótkim czasie kolejna infekcja, kolejne osłabienie. Przy trzeciej infekcji zauważyliśmy, że u Zosi pojawił się efekt drżenia rączek. Zgłosiliśmy to swojej fizjoterapeutce, która wcześniej wykluczała problemy genetyczne. Pokierowała nas - za sprawą swoich znajomych - do Dziecięcego Szpitala Wojewódzkiego w Bydgoszczy, gdzie zostały pobrane próbki do badań metabolicznych i genetycznych - wspomina tata dziewczynki.

Reklama

O SMA rodzina dowiedziała się 4 dni po pierwszych urodzinach dziecka. Był 1 kwietnia.

Dotychczas na leczenie Zosi udało się zebrać blisko 5 mln zł. Potrzebne jest jeszcze niemal drugie tyle. Każdy, kto chce pomóc dziewczynce, może dołączyć do internetowej zbiórki.